沖縄地方に多発する感覚障害や筋力の低下を伴う特定疾病(指定難病)です。
初期の症状として四肢の痙攣が出ることが多く、また筋肉の疲労により進行してしまうということが分かっています。

発症するまでには期間があり、主に35歳～50歳代に発症すること、多発症すると筋力低下により約10年ほどで歩行ができなくなるといわれています。
ですが、進行は緩やかで70歳代以上の患者もいます。(個人差があります）この病気はまだまだ分かっていない事が多いのが実状です。
類似の病気としてALS(筋委縮性側索硬化症)や遠位型ミオパチーなどがあり、身体の筋肉が低下し、身体機能が働かなくなってきてしまう病いです。
海外でも同じDNAの異常でたんぱく質の分解異常を示す難病もあります。

現在は県立沖縄病院にて、この病気の検査・研究班を設置しています。(2017年7月)

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沖縄型神経原性筋萎縮症患者・家族会“希の会”

 

2014年(平成26年)10月21日に発足し、沖縄型の特定疾病(指定難病)の認定を求める嘆願書・早期治療のための研究班の設置を求める嘆願書の署名活動など行い、厚生労働省へ提出するなど精力的に活動しています。

現在は、生活の質研究班を設置し、補助装具MOMO・医療機器HALによる身体の機能維持・

※QOLの向上を目指し、毎月第3火曜日に定例会を行っています。(日程は変更になることがあります。)